Hoe elektroshocks mensen soms in leven houden

Een patiënt in een blauw operatiehemd ligt met gesloten ogen en opgetrokken knieën in bed. Dominique Scheepens (39), psychiater in het AMC, buigt voorover, ze praat zachtjes in haar oor. ‘Mevrouw Bosch, hoort u mij? Het is voorbij, het is goed gegaan. Wordt u maar rustig wakker.’ Dan vervolgt Scheepens haar ronde langs de andere bedden in de verkoeverkamer, de uitslaapkamer, waar patiënten die zojuist elektroshocktherapie hebben ondergaan, ontwaken uit hun narcose.

Anderhalf uur eerder, 07.45 uur. Scheepens - zwarte hakken, witte doktersjas - loopt door het ziekenhuis naar het Dagcentrum. Op deze afdeling in het AMC worden elke dinsdag- en vrijdagochtend psychiatrische patiënten opgenomen voor shocktherapie. Bij deze behandeling, die tegenwoordig electroconvulsietherapie (ECT) heet, wordt een korte stroomstoot op de hersenen gegeven.

‘Vandaag behandelen we drie vrouwen en een jonge man,’ zegt Scheepens. ‘Ze krijgen achter elkaar ECT.’ De meeste patiënten worden voor de behandeling opgenomen in de psychiatrische kliniek van het AMC. ‘Alleen mevrouw Bosch is vanochtend vroeg vanuit haar huis vertrokken. Ze komt altijd op de fiets.’

Als Scheepens de verkoeverkamer binnenloopt, leggen verpleegkundigen een infuus aan bij de patiënten. ‘U bent afgelopen weekend naar huis gegaan en sinds maandag bent u terug,’ zegt Scheepens tegen een van de patiënten. ‘Hoe was het thuis?’ De patiënt begint zachtjes te huilen. ‘Het was heel moeilijk.’

Scheepens: ‘Wat ontzettend vervelend voor u. Anders hebben we het er later over. Dit is misschien niet het juiste moment. U wordt er zo verdrietig van.’

Ondertussen leest de 63-jarige mevrouw Bosch (niet haar echte naam) in het bed ernaast een ochtendkrant. Vandaag staat ze als derde voor de ECT gepland. Nog drie kwartier wachten. Dan wordt haar bed door Scheepens richting de operatiekamer gerold.

Reputatie

Als Scheepens op een feestje over ECT vertelt, kan ze de reacties uittekenen, zegt ze later die dag in haar werkkamer. ‘Mensen zeggen: gebeurt dat nog steeds? Of ze beginnen over One flew over the cuckoo's nest.’ In deze cultfilm uit 1975 speelt Jack Nicholson een psychiatrisch patiënt die onverwacht en zonder verdoving een elektroshock krijgt. ‘Die film is heel slecht geweest voor de reputatie van ECT.’

De Amsterdamse psychiater doet in het AMC onderzoek naar ECT en voert de therapie ook uit. De patiënten die ze behandelt, zijn ernstig depressief en reageren niet of nauwelijks op medicijnen en therapieën. Vier van de vijf mensen die ECT krijgen, vallen binnen deze groep. ‘Sommige patiënten zijn zo depressief dat ze dood willen. We houden er soms mensen mee in leven.’

Vroeger werd de behandeling, die eind jaren dertig ontstond, zonder verdoving en spierverslappers gegeven. De stuiptrekkingen van de epileptische aanval die daarop volgden, waren soms zo hevig dat patiënten spieren scheurden en botten braken. Vanaf de jaren zestig raakte de behandeling in opspraak en eind jaren zeventig werden bijna geen patiënten meer met ECT behandeld - waarbij ook de opkomst van antidepressiva meespeelde.

Toen de Amsterdamse ziekenhuizen AMC en het Lucas Andreas eind jaren tachtig weer mondjesmaat met ECT begonnen, stonden er demonstranten voor de deur en werd een rechtszaak aangespannen - die de actievoerders verloren. De laatste 20 à 25 jaar maakte ECT een stille opmars. In Nederland worden de cijfers niet centraal bijgehouden, maar geschat wordt dat in 2015 negenhonderd mensen ECT kregen tegenover zevenhonderd in 2012.

‘Bij de beroepsvereniging van psychiaters staat ECT allang niet meer ter discussie,’ zegt Scheepens. ‘Toch roept de behandeling nog steeds allerlei emoties en beelden op. Collega's zeggen soms: ‘Oh, we wisten niet dat zo'n lieve dokter de ECT kwam geven.’ Alsof ze een Hulk verwachten die even met de stroom komt knallen.’

Het kost Scheepens regelmatig overredingskracht om patiënten van het nut van de behandeling te overtuigen. ‘Als ik over ECT begin, sta ik meteen met 1-0 achter. Het idee dat ECT iets onmenselijks heeft, is hardnekkig. Maar tegenwoordig gaat het allemaal heel anders.’

Eerder die ochtend, 08.45 uur. Als Scheepens het bed met mevrouw Bosch de operatiekamer indraait, staat een vijfkoppig team klaar. Bosch kan niet anders dan omhoog kijken, naar het plafond en de gezichten van de zorgverleners boven haar.

Een verpleegkundige schuift het haar van Bosch bij haar rechterslaap opzij. Ze plakt er een elektrode op, een metalen plaatje aan een dun draadje, waarmee de stroom straks geleid wordt. Op haar voorhoofd krijgt Bosch nog drie elektroden, die tijdens de behandeling haar hersenactiviteit meten. Tegelijkertijd geeft de anesthesist voortdurend aanwijzingen. De monitor, waar Bosch op is aangesloten, piept door de ‘bevelen’ heen.

Opeens legt een anesthesiemedewerker haar hand op die van Bosch. ‘Vind je het vervelend dat ik hier ben? Ik kan ook iemand anders vragen.’ Bosch krijgt tranen in haar ogen. ‘Nee, het is nu toch al gebeurd. Ik moet er wel van huilen.’ De vrouw, een leeftijdgenoot van Bosch, stelt haar gerust. ‘Wees alsjeblieft niet bang.’ Scheepens, verbaasd: ‘Jullie zijn bekenden van elkaar?’

Na een minuut hervat iedereen zijn werk. De anesthesist doet een standaardcheck of alle tanden in de mond van Bosch goed vast zitten, voor de gebitsbeschermer die er later in wordt geplaatst. ‘Kunt u uw mond even opendoen?’ Bosch doet haar mond zo ver mogelijk open. De anesthesist: ‘We zijn gek op mensen met een grote mond.’

Scheepens staat naast de Thymatron, een metalen apparaat dat eruit ziet als een ouderwetse versterker. Op het apparaat zit een lichtgevende knop, waar in zwarte letters ‘Treat’ onder staat. Als Scheepens deze knop indrukt, wordt de stroom toegediend.

Schokkend onderbeen

Er zijn aandoeningen waarbij Scheepens van tevoren weet dat ECT waarschijnlijk wel aanslaat, vertelt ze op haar werkkamer. ‘Maligne katatonie is daar een goed voorbeeld van. Dat is een levensbedreigend ziektebeeld waarbij het soms voorkomt dat de patiënt zo verstijfd is dat hij niet meer kan bewegen - en de koorts steeds verder oploopt. Iemand is doodziek, ligt op de intensive care en bijna elke keer zie je mensen door ECT opknappen. Dat is verbazingwekkend om te zien.’

Niet bij elk ziektebeeld zijn de resultaten zo goed. ‘We proberen beter in kaart te brengen wie er baat bij heeft en wie niet. Wat ECT precies met de hersenen doet, weten we nog steeds niet. De onderzoeken daarnaar, in het AMC en wereldwijd, zijn in volle gang.’ Volgens Scheepens werd er lange tijd nauwelijks onderzoek gedaan. ‘Nu staat het weer in de spotlights.’

Door de onduidelijkheid over de precieze werking en de negatieve emoties die ECT oproept, wordt de behandeling in de praktijk alleen als laatste redmiddel ingezet. ‘Hoe langer je wacht, hoe slechter de vooruitzichten.’ Scheepens wil dat mensen in een vroeger stadium ECT krijgen. ‘De mensen die we nu zien, zitten vaak in een isolement en hebben soms alles verloren: werk, huwelijk, vrienden, soms zelfs familie. Dat is niet nodig. Je kunt ook eerder voor ECT in aanmerking komen. Maar dan moet je wel doorverwezen worden. Ik weet dat artsen en zelfs collega-psychiaters dat soms lastig vinden. Dat komt ook door onwetendheid.’

De meeste patiënten krijgen gedurende een aaneengesloten periode twee keer per week ECT, zo'n tien à twaalf behandelingen in totaal. ‘Daarna gaan we verder met medicatie en psychiatrische begeleiding. Maar voor een kleine groep is dat niet genoeg.’ Bosch is een van die patiënten, zij krijgt om de paar weken een behandeling. ‘Als we bij haar stoppen, zakt ze ondanks beschermende medicatie terug in een depressie waarin ze ook dood wil.’

Terug naar de operatiekamer, het is 09.00 uur. ‘De band mag om het been,’ zegt de anesthesist. De verpleegkundige bevestigt boven de rechterknie van Bosch een bloedleegteband, een vijftien centimeter brede lap, die net als een bloeddrukmeter wordt opgeblazen. Hierdoor komt de spierverslapper niet in het rechteronderbeen. Iedereen kan straks aan het schokkende en trillende onderbeen van Bosch zien dat de behandeling echt plaatsvindt.

De anesthesist plaatst een bruine gebitsbeschermer in de mond van Bosch. Als zij haar lippen sluit, steekt het uiteinde van de beschermer, een smal pijpje, recht omhoog. Daarna zet hij een doorzichtige beademingskap op haar gezicht. Hiermee wordt Bosch, als de narcose zijn werk doet, tijdens de behandeling handmatig beademd.

Scheepens: ‘U gaat nu slapen.’ De narcose en spierverslapper worden toegediend via het infuus. Even later vallen Bosch' ogen dicht. De anesthesist: ‘Ik denk dat mevrouw nu tot rust gekomen is. We gaan starten.’

Scheepens drukt met haar wijsvinger op de knop van het ECT-apparaat. In de operatiekamer klinkt een snerpend geluid. Het lichaam van Bosch blijft rustig liggen, alleen haar rechteronderbeen gaat op en neer. Na dertig seconden stopt het geluid abrupt en zijgt het onderbeen neer. Scheepens: ‘We zijn klaar.’ De behandeling heeft in totaal ongeveer een kwartier geduurd.

‘Jullie kennen elkaar, hè’, zegt Scheepens tegen de anesthesiemedewerker, als Bosch nog onder narcose is. De vrouw: ‘We hebben vroeger met elkaar gesport.’

Een week later. ‘Toen ik haar naast mijn bed op de operatiekamer herkende, werd ik emotioneel,’ zegt Bosch in een spreekkamer van de psychiatrische afdeling in het AMC. ‘Ik schaam me voor mijn ziekte. Ik wil helemaal niet dat mensen het weten.’

Bosch werd de afgelopen jaren meerdere keren voor haar depressies opgenomen. Voor die tijd combineerde ze een drukke baan met de opvoeding van haar kind, een taak waar ze na het overlijden van haar man alleen voor stond.

‘De eerste opname was volgens mij in 2009, maar hoe het allemaal precies zit, weet ik niet meer. Sinds de ECT is mijn geheugen slechter geworden. Als ik in fotoalbums blader, zie ik mezelf in landen staan, waarvan ik zou zweren dat ik er nooit ben geweest. De geboorte van mijn kind, het overlijden van mijn ouders: ik kan het me niet meer herinneren.’ Bosch wist van de mogelijke bijwerkingen, maar twijfelde geen moment. ‘Een ernstige depressie is vele malen erger dan geheugenproblemen. De ECT niet doen, is voor mij geen optie.’

De eerste keer dat Bosch de behandeling onderging, was ze bang. ‘Je ziet al die gezichten boven je bed en denkt: wat gaat er gebeuren? Dit kan toch niet tot genezing leiden? Je geeft je autonomie, de zeggenschap over je lichaam en geest, uit handen. Die kwetsbaarheid, dat is heel moeilijk.’ Inmiddels heeft ze twintig behandelingen ondergaan. ‘Als ik nu voor de ECT omhoog kijk, voel ik geen angst, maar zie ik vooral de zorgzaamheid.’

De depressiviteit van Bosch uit zich niet alleen in somberheid, maar ook in bozigheid en onrust. ‘Mijn gedachten razen maar voort. Dat is extreem vermoeiend. Door de ECT wordt het rustiger in mijn hoofd. Het is natuurlijk geen wondermiddel, maar mijn leven is er wel een stuk draaglijker door geworden.’

Geheugenklachten

Zolang Bosch opknapt van ECT, kan ze ermee doorgaan, zegt Scheepens. ‘We varen op het klinisch beeld, er is geen eenduidig protocol voor.’ Soms kunnen de geheugenproblemen een reden zijn om te stoppen.

Volgens Scheepens herstelt zowel het korte- als langetermijngeheugen van de meeste patiënten binnen drie maanden na de ECT. ‘Sommige mensen, zoals mevrouw Bosch, blijven klachten houden. Daarbij moet wel worden gezegd dat mensen die lange tijd depressief zijn, sowieso vaak ernstige geheugenklachten hebben.’

Elke keer is Scheepens zich ervan bewust dat zij degene is die de knop van het ECT-apparaat indrukt. ‘Je verricht echt een handeling. Dat is een andere beleving dan een recept voor een pilletje voorschrijven.’ Moeilijk vindt ze het niet. ‘De risico's zijn ingecalculeerd en besproken met de patiënt. Ik heb er veel mensen beter door zien worden.’