‘Mijn neus past niet bij mijn gezicht’

GIJS 

Leeftijd: 29 jaar
Obsessie: Neus

Boven de wastafel van Gijs' badkamer hangen vier metalen klemmetjes. Begin dit jaar zat er een spiegel in. ‘Maar die heb ik uit zelfbescherming weggehaald.’ Gijs, een Amsterdammer met pretogen en een aanstekelijke lach, vertelt het in zijn woning - een donkere studio in hartje Jordaan. ‘Je zou het door mijn stoornis misschien niet verwachten, maar ik ben van nature positief en vrolijk.’

Gijs vindt zijn neus te groot en opvallend. ‘Hij past niet bij de rest van mijn gezicht; het is niet in verhouding.’ Maar Gijs heeft geen grote neus. Een kno-arts die hij bezocht, zag dat binnen tien seconden. ‘Hij zei: ‘Er is niets geks aan jouw neus.’’

Voor Gijs blijft het nauwelijks te bevatten dat hij aan BDD lijdt. ‘Het lelijke beeld dat ik van mezelf in de spiegel zie, is voor mij reëel. Toch moet ik geloven dat het ingebeeld is.’

De buitenwereld begrijpt er weinig van. ‘Het lijkt zo oppervlakkig te zijn. Iedereen in onze westerse maatschappij is toch met zijn uiterlijk bezig? Maar ik ben verre van oppervlakkig en beoordeel anderen nooit op hun uiterlijk.’

Waar ligt dan de grens tussen overdreven aandacht voor je uiterlijk en een psychiatrisch ziektebeeld? ‘Ben je weleens iemand tegengekomen die het licht in de H&M prettig vindt? Een ander staat voor de spiegel en denkt: ik zie er niet uit en dat komt door dat kutlicht van de H&M. Ik krijg een bevestiging van wat ik al wist: ik ben een monster. Het is een stoornis als het je totaal belemmert in je functioneren.’

Gijs durfde zich soms dagen niet buiten te vertonen. Relaties duurden nooit langer dan drie maanden. Hij begon drie studies, maar maakte er geen een af. Anderhalf jaar geleden moest hij een stage, waar hij werkte met mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problemen, noodgedwongen afbreken. ‘Je praat met een patiënt en denkt: mijn neus is te groot én hij ziet het. Je gedachten dwalen af. Dat is niet handig als je met mensen werkt die onvoorspelbaar en manipulatief kunnen zijn.’

Elke stagedag was een mentale strijd. ‘Je hebt 's ochtends al te lang voor de spiegel gestaan en bent uit het spiegelbeeld gestapt, waar je ontevreden over was. Maar je moet de deur uit.’ Op zijn stageplek wilde hij het liefst zo snel mogelijk naar de toiletspiegel. ‘Het is al moeilijk om iemand te groeten, laat staan een praatje te maken. Maar ook dat moet. Mensen mogen niets merken.’

Dan ging hij naar de spiegel. ‘Kan ik nog iets fixen? Ik stop gel in mijn haar. Verdomme! Er zit te veel gel in. Ik veeg mijn haar af aan een doek waar mensen hun handen mee afdrogen. Shit! Nu is die doek ook nog vies. Ik sta een centimeter voor de spiegel. Mijn haar zit nog slechter dan eerst. Ik kijk nog even naar mijn neus en besef dondersgoed dat ik met al mijn acties mijn BDD-gedachten voed. De drang om mezelf te checken gaat alleen maar sterker worden. En dan moet je werkdag nog beginnen.’

Na vier maanden stortte hij in. ‘Midden in een gesprek met een patiënt liep ik naar buiten en belde mijn moeder: ‘Mam, ik denk dat ik het niet meer volhoud.’’

De drang die hem naar de spiegel voert, lijkt soms sterker te zijn dan zijn wil. ‘Je weet dat je er hetzelfde uitziet als een minuut geleden, maar toch wil je naar die spiegel. Doe je het niet, dan vreet de angst je bijna op. Je probeert dat ene moment te vangen waarop je ziet dat het toch allemaal klopt. Dat mijn neus niet te groot is. Dat ik het me allemaal heb ingebeeld. Dat ik er vandaag misschien mee kan leven.’

Eind 2015 werd eindelijk de juiste diagnose gesteld voor de problemen die sinds zijn puberteit spelen. Met hulp van therapie in het AMC slaagde hij erin zijn handelingen en rituelen grotendeels af te bouwen.

De spiegel verdween uit zijn badkamer. ‘Als je niet toegeeft aan de drang, worden je angstige gevoelens eerst erger, maar daarna ebben ze langzaam weg.’ Maar de BDD ligt altijd op de loer. ‘Spiegels en reflecties zijn de grootste triggers. En die heb je overal: achter de bar in een café, op auto's, op treinramen in de avond, in winkelruiten.’

Inmiddels werkt hij als vrijwilliger in een verzorgingstehuis. ‘Daar word ik gewaardeerd.’ Hoe ziet hij de toekomst? ‘Hoopvol en positief. Dat ik aan een toekomst kan denken, vind ik eigenlijk al heel wat.’

JIM

Leeftijd: 25 jaar
Obsessie: Wallen

In Jims woonkamer hangt een foto van een lichtgetint jochie dat guitig in de camera kijkt. ‘Ik was daar vier jaar.’ De zoon van een Antilliaanse vader en een Nederlandse moeder zou het niet in zijn hoofd halen om recente foto's op te hangen - als hij die al heeft. ‘Zo'n foto bekijken, is net als in een spiegel kijken. Ik ga op mijn uiterlijk inzoomen.’

Jim, die een kaarsrecht, wit gebit heeft, vond zijn tanden jarenlang lelijk. Wat nu vooral speelt, is de focus op vlekken onder zijn ogen. ‘Ik vind het vervelend dat ik er door mijn wallen vaak vermoeid uitzie.’ Hij maakte een afspraak met een plastisch chirurg. ‘Ik vroeg: ‘Wat kunt u aan mij verbeteren?’ Die man bekeek me van top tot teen en zei: ‘Misschien kan ik de bovenkant van je neus iets platter maken.’ Maar met mijn neus heb ik helemaal geen problemen.’

Elke ochtend bestudeert hij de huid onder zijn ogen in een manshoge spiegel, die naast de voordeur staat. ‘Als ik geen wallen zie, wat zelden voorkomt, kan ik dat nauwelijks geloven. Ze zijn weg, maar de storende gedachten dat er iets mis is, die blijven aanwezig. Het is een soort fantoompijn. Het lijkt wel alsof ik mijn hersenen verkeerd heb geprogrammeerd door me jaren te focussen op specifieke delen van mijn gezicht. Ik houd mezelf gewoon voor de gek.’

Jim is zich vrijwel altijd bewust van zichzelf. ‘Als ik aan het joggen ben, zie ik mezelf als het ware hardlopen. Ik heb dan veel moeite met tegenliggers, mensen die me tegemoet joggen. Moet ik weg kijken, vriendelijk kijken, ze gedag zeggen?’

Hij heeft vaak het idee dat hij bekeken wordt: door mensen op straat, vanuit huizen, stilstaande auto's. ‘Loopt er een stelletje lachend voorbij? Ze lachen me uit. Kijkt iemand boos? Hij is boos, omdat ik er niet uitzie. Ik scan constant gezichten en zie veel vijandigheid om me heen.’

De BDD ontstond in de puberteit. ‘Een goede vriend zei bij het fietsenhok op school: ‘Je hebt best wel konijnentanden. Eigenlijk moet je niet lachen.’’ Thuis staarde hij twee uur lang voor de spiegel naar zijn tanden. ‘Ik dacht: misschien heeft hij wel gelijk.’

Zo'n rotopmerking over zijn uiterlijk kreeg hij daarna nooit meer. ‘Ik ben dus bang voor iets wat niet gebeurt.’ In 2014 kreeg hij de juiste diagnose. Voor die tijd werd hij twee keer gedwongen opgenomen en belandde hij in diverse klinieken. ‘Ik zat op mijn studentenkamer en durfde de deur niet meer uit.’ Jim vluchtte in een virtuele wereld. ‘Ik speelde zestien uur per dag World of Warcraft-achtige games; online spellen die eindeloos doorgaan.’

Tijdens een gesprek bij het AMC werd hij erop gewezen dat zijn tanden nauwelijks zichtbaar waren. ‘Ik praatte als een soort buikspreekpop. Dat had ik mezelf aangeleerd.’

Jim spiegelt zichzelf aan anderen. ‘Ik kijk vooral naar jongens van mijn leeftijd. Als iemand een mooie, strakke huid onder zijn ogen heeft, denk ik: dat wil ik ook. Heeft hij wallen, dan beschouw ik hem als iemand met een groot probleem.’

Wat is zijn wereldbeeld? ‘Ik heb het idee dat ik mijn uiterlijk nodig heb om alles uit het leven te halen. Mooie mensen krijgen eerder een baan en maken sneller promotie. Dat staat toch in die onderzoeken die regelmatig op internet voorbij komen? Knappe mensen vinden vaak ook een knappe partner.’

Hoe definieert hij succes? Jim somt op: ‘Financieel onafhankelijk, een groot huis, een mooie vrouw. Ach, waarschijnlijk ben ik gehersenspoeld door de media. Ik heb me zo veel met mijn uiterlijk beziggehouden dat ik nauwelijks weet wat mijn eigen identiteit is.’

Dan, na een korte stilte: ‘Vind je me emotieloos? Dat hebben mensen weleens tegen me gezegd. Ik voel me nooit vrij.’ Ja, wel toen hij een kind was, het guitige jochie op de foto aan de muur. ‘Ik herinner me dat ik met mijn driewieler over de camping van Makkum in Friesland fietste. Achter me hoorde ik de vertrouwde stem van mijn moeder: ‘Jim, ga je niet te ver?’ De zon scheen op mijn gezicht, een warme bries waaide door mijn haar. Alles en iedereen leek vriendelijk te zijn.’

Sinds zijn therapie bij het AMC is Jim optimistisch gestemd. ‘Ik leef weer in de realiteit. Ik ga de deur uit, zoek werk, spreek af met vrienden. Wegduiken doe ik niet meer. Ik moet het aangaan.’

LISA

Leeftijd: 19 jaar
Obsessie: Huid

De twee ramen in Lisa's slaapkamer zijn altijd verduisterd. ‘Dat doe ik omdat ik vind dat mijn hoofdhuid er met daglicht slecht uitziet.’ Lisa - een fris, Noord-Hollands meisje - zit met opgetrokken knieën op de bank bij haar ouders thuis, in een rijtjeshuis in een middenklassebuurt. Ze wijst naar haar wang. ‘Ik heb nu een grote pukkel.’ De pukkel is met het blote oog niet waar te nemen.

Lisa focust zich op alles wat voor haar gevoel niet in haar gezicht thuishoort: pukkels, rode vlekjes, oneffenheden. ‘Wie wil er nou pukkels? Ook andere mensen halen er weleens eentje weg, toch? Misschien deppen ze het plekje daarna wel een paar keer droog met een stukje wc-papier. Dat kan best dwangmatig zijn. Maar zij gaan verder met hun dag.’

Lisa niet. ‘Ik denk constant aan die pukkel en blijf er voor de spiegel naar kijken. Feitelijk gezien wordt de pukkel niet groter, maar in mijn hoofd wel. Pas als de pukkel verdwijnt, nemen mijn angsten af. Maar is die pukkel wel verdwenen? Het is net als met anorexia, maar dan in mijn gezicht. Ik zie blijkbaar iets wat anderen niet zien.’

Ruim twee jaar geleden begon het haar familie op te vallen dat Lisa vaker en langer voor de spiegel stond. Ze camoufleerde haar huid met make-up. ‘Je zag de oranje lijnen van de foundation in mijn hals zitten. Ik liep er als een Oempa Loempa bij.’

Later sloeg het om. Ze gebruikte juist geen make-up, durfde haar gezicht niet meer aan te raken en bekwaamde zich in de kunst van het haren wassen zonder de hoofdhuid nat te maken. ‘Ik dacht: als er water op mijn gezicht komt, krijg ik huidirritatie.’

Op het absolute dieptepunt stond ze zo'n zeven uur per dag voor de spiegel. Tot wanhoop van haar ouders, broertje en zus kwam Lisa maandenlang haar slaapkamer amper uit. Regelmatig lag ze huilend op de badkamervloer, omdat ze de aanblik van haar gezicht niet kon verdragen. ‘Je vraagt jezelf niet meer af of je wel naar de spiegel moet gaan, je doet het gewoon. Je bent Lisa niet meer, maar de stoornis zelf.’

Hoewel meer ziek thuis dan op school, slaagde Lisa er in om haar vwo-diploma te halen. ‘Dat vind ik ook ongelofelijk.’ Na een time-out van een jaar, waarin ze therapie bij het AMC volgde, begon ze afgelopen september aan een lerarenopleiding op de Hogeschool van Amsterdam.

Elke schooldag is spannend. Spiegels vermijdt ze tegenwoordig angstvallig, maar ook de reflectie van haar gezicht in haar laptopscherm kan een trigger zijn. ‘Ik zie mezelf en denk: kut, volgens mij zit er een bobbeltje. Ik krijg meteen een rotgevoel. Het zal toch niet waar zijn?’ Haar gedachten, gevoelens, handelingen: voor Lisa zijn het net steentjes in een dominospel. ‘Als ik er niet in slaag om er op tijd een of twee steentjes uit te trekken, vind ik mezelf terug voor de toiletspiegel en vallen alle steentjes om.’

Lisa vertelde zo'n tien klasgenoten over haar stoornis. ‘Ze reageerden allemaal begripvol.’ Ze weten ook dat Lisa zich soms even terugtrekt op het toilet. ‘Dan app ik mijn vrienden: ‘Vertel even iets leuks.’ Ik spreek mezelf toe: ‘Rustig maar, het komt goed, ik mag zo naar huis.’ Als ze thuis is, verschuilt ze zich even in haar verduisterde kamer. ‘Dat voelt als een veilige cocon.’

Lisa weet dat ze haar zelfbeeld voor een groot deel ophangt aan haar uiterlijk. Zegt het ook iets over de huidige tijd? ‘Op Facebook, Instagram, YouTube: overal zie je gefotoshopte en gebotoxte modellen en mooie mensen, die veel lachen en leuke dingen doen. Mooie mensen zijn gelukkig, die koppeling wordt voortdurend gemaakt. Als je knap bent, heb je blijkbaar meer mogelijkheden, dus meer controle over je leven.’

‘Ik heb misschien een vertekend beeld van mezelf, maar wat je in de media ziet, is ook een vertekend beeld. Je weet dat het bullshit is, maar toch komt het onbewust binnen en voedt het je negatieve zelfbeeld.’

Heeft ze vertrouwen in de toekomst? ‘Ik zie het wel zonnig in. De BDD-gedachten zijn er, maar ik ben de stoornis niet meer. Ik wil later op mezelf wonen, voor de klas staan en trouwen. Ik wil gewoon gelukkig zijn.’

De namen van de geïnterviewden zijn wegens privacyredenen gefingeerd.